유방암, 치매, 캐슬만병···웃으면서 싸우고, 이겨낸 사람들의 기록

<유방암이지만 비키니는 입고 싶어>가 <경향신문>에 소개되었습니다:) 

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유방암, 치매, 캐슬만병···웃으면서 싸우고, 이겨낸 사람들의 기록

한국 작가 미스킴라일락(필명)은 일하는 매장에서 손님을 앞에 두고 잠이 들 정도로 졸음이 쏟아진 것이 유방암의 시작이었다. 일본의 자동차 회사 영업사원 단노 도모후미는 4년여전부터 기억력이 좋지 않아져 남들보다 배로 메모를 하며 버텼지만 결국 알츠하이머 진단을 받았다. 미국 의과대학생 데이비드 파젠바움은 어느날인가부터 견딜 수 없는 피로를 느꼈고 스스로 병원 응급실에 찾아간 뒤 쓰러졌다. ‘특발성다중심캐슬만병’이라는 복잡한 병명도 한참 뒤에야 들을 수 있었다.

최근 비슷한 시기에 출간된 ‘투병기’ <유방암이지만 비키니는 입고 싶어>(산지니), <그래도 웃으면서 살아갑니다>(아르테), <희망이 삶이 될 때>(더난)는 사는 나라도, 앓는 병도 다르지만 같은 이야기를 전한다. 바로 ‘희망’이다. 저자들은 여전히 병과 싸우고 있다. 지금은 씩씩하게 생활하고 있지만, 내년 이맘때는 또 어떤 일이 닥칠 지 알 수 없다. 그래도 그들은 이야기한다. “지금까지 그래왔듯이 앞으로도 계속 살아가겠습니다.”

■암도 빼앗아가지 못한 발랄함

<유방암이지만 비키니는 입고 싶어>는 ‘4기 암환자’의 엉뚱발랄한 일상을 전하는 에세이다. 책은 저자가 자신의 가슴에게 ‘사과’를 하는 것으로 시작한다. 저자는 유방암 수술 전날 가슴에게 이렇게 말한다. “가슴아, 잘 들어. 내가 좀 미안한 일이 있어. 안 그래도 너를 그렇게 성장시켜 주지 못해서 미안했는데 말야…. 내일이면 그마저도 더 작아질 거래. 흉터까지 생길 거야. 내가 지켜주지 못해 많이 미안해.”

항암치료로 탈모가 오고 먹고 싶은 음식도 제대로 삼키지 못하지만 저자는 계속 재밌는 이야기를 찾아내고 글을 쓴다. 항암치료 중에도 친구와 해외여행을 가 기어코 해변에서 비키니를 입고, 또 다른 친구들과 단체티를 맞춰입고 우정여행도 다녀온다. 폐로 전이가 됐다는 판정을 받고 잠시 침울해지기도 하지만 집에 돌아오는 길에 한껏 운 뒤 다시 힘을 낸다. 누구를 원망하지 않을 뿐더러 자책하지도 않는다. 지금 저자에게 중요한 것은 지나온 시간이 아니라 남은 시간이기 때문이다. 저자는 “배운 것도 많았고 느낀 것도 참 많았다. 그 힘으로 남은 시간들을 어떻게 채워나갈지 내심 기대도 된다. 한가지 확실한 건 예전보다 더 단단해졌기에 조금은 더 단단히 서 있을 수 있을 것 같다. 무엇을 하든, 어떤 일을 또 마주하게 되든 늘 나를 잘 다독이며 나아가 볼 생각”이라고 말했다.

■세상의 편견을 깨는 ‘젊은 치매인’

<그래도 웃으면서 살아갑니다>의 저자 단노 도모후미는 2013년 3월 대학병원에서 알츠하이머 초기 진단을 받는다. 5년전부터 기억력 저하 징후가 있었다. 도모후미는 알츠하이머 판정을 받을 때 39살에 불과했다. 중학교와 초등학교에 다니는 두 딸을 생각하니 당장 앞이 깜깜해졌다. 도모후미가 생각하는 치매환자는 ‘기억을 잃고 거리를 배회하다 결국은 병상에 누워 죽음을 맞이하는’ 사람이었다. 그러나 회사를 그만둘 각오로 만난 회사의 사장은 이렇게 말한다. “오래 일할 수 있는 환경을 만들어 줄테니까 돌아오세요.”

도모후미는 영업직에서 본사 총무과로 옮긴 뒤 아직도 일하고 있다. 오후 4시30분 조기퇴근하는 것을 제외하면 다른 직원과 별 차이가 없다. 가장 중요한 것은 치매란 병을 적극적으로 알리고, 주위의 도움을 편견없이 받아들이는 것이다. 도모후미는 출근길에 지하철에서 길을 잃으면 “장년층 치매를 앓고 있습니다. 도와주세요”라고 적힌 카드를 꺼내든다. 대부분의 사람들이 친철하게 길을 알려준다. 회사에서는 사람 얼굴을 기억하지 못해 곤란한 일을 겪기도 하지만 해결할 수 있는 방법을 계속 찾아낸다. 표정이 너무 밝아 ‘치매가 맞냐’는 질문도 종종 듣는다.

도모후미는 다른 치매환자들을 위해 고민상담센터도 설립했다. 도모후미는 “(치매)진단을 받은 뒤에도 인생은 계속된다. 같은 인생이라면 마지막까지 내가 만든 인생을 긍정적으로 살아가고 싶다”고 말한다.

<경향신문>원문 읽기 

유방암이지만 비키니는 입고 싶어 -  미스킴라일락 지음/산지니