[윤현주의 맛있는 인터뷰] 루게릭병 투병 작가 정태규

사람들은 모를 것이다. 카페 구석에 앉아서 시시껄렁한 잡담을 나누는 일, 아이들이 무심코 던진 공을 주워 다시 던져주는 일, 거실 천장의 전구를 가는 일, 자전거 페달을 신나게 밟는 일…. 그토록 사소하고 대수롭지 않은 일들을 사무치게 그리워하는 삶도 있다는 것을."

루게릭병을 앓고 있는 정태규(61) 소설가가 지난해 '영혼의 근육'으로 쓴 작품집

〈당신은 모를 것이다〉 (마음서재)에서 피를 토하듯 내뱉은 위 구절을 기억하시는지?

"4년 전 서울로 거처 옮겨

페북으로 대중과 소통 고립 피하는 유일한 통로

안구마우스로 긴 글 힘들어 봄에 시 5편 발표 예정

10만 명에 1명 걸리는 병

9년 전 진단 땐 절망·혼란 지금은 오히려 담담해요

피할 수 없으면 즐기라고… 긍정의 힘을 믿습니다"

2011년 루게릭병 진단을 받은 지 올해로 9년째. 루게릭병의 공식 명칭은 '근위축성 측삭경화증(ALS)'. 천체물리학자 고 스티븐 호킹 박사가 앓았던 병. 근육운동을 조절하는 뇌세포가 파괴되어 근육이 점차 소실되고 끝내는 온몸이 굳어져 꼼짝없이 침실에 누워 지내야 하는 병. 발병한 지 3~5년 안에 사망한다는 불치의 병.

그러나 소설가 정태규는 놀랄 만한 정신력으로 '몸의 감옥살이'를 이겨내고 있다. 그는 비교적 건강할 뿐만 아니라 페이스북 스타로 활동할 만큼 대중과 활발히 소통하며 여전히 창작열을 불태우고 있다. 물론 부인 백경옥 씨의 헌신적인 '옥바라지'가 없었더라면 불가능한 일일 터. 발병하기 전만 해도 그는 촉망받는, 부산의 대표적 중견작가였다.

지난 연말 서울특별시 마포구 신공덕동 그의 집을 찾아갔다. 그 전에 페이스북 메신저를 통해 정중하게 인터뷰 요청을 했다. 거절하면 어쩌나 하는 걱정과는 달리 그의 답은 유쾌했다. "아이코! 내가 인터뷰 대상이 될 줄이야 ㅋㅋㅋ. 영광이오. 언제든 환영하오."

그는 예의 장난기를 잃지 않았다. 그와 이메일로 문답을 주고받았다. 답변은 1주일이나 걸렸다. 그는 '안구 마우스'라는 컴퓨터 기계장치를 통해 눈 깜빡임으로 한 자 한 자 적어야 했기 때문이다. 이 답변을 토대로 대면 인터뷰는 보충 질의·답변 형식으로 진행됐다.

 

-언제 서울로 이사하셨지요?

 

"(백경옥 씨가 대신 답변) 2015년 3월에 왔어요. 아들 둘이 서울에서 대학을 다니다 보니 제 혼자는 간호하기가 벅찼어요. 지금도 아들들이 큰 힘이 되어주고 있습니다."

 

-몸 상태는 어떻습니까?

 

"하하. 이 병의 특성상 더 나빠질 것도 더 나아질 것도 없는 상태죠. 가끔 내가 환자인 걸 잊을 때가 있을 만큼 적응했다고 할까요. 목에는 트라 수술(목 절개술)을 해서 호흡기를 연결해 숨을 쉬고 배에는 관을 연결해 음식을 섭취하죠. 다리를 약간 움직이는 정도이고, 눈은 정상적으로 작동합니다. 이를 갈 수 있을 정도죠."

이 갈기는 그의 주요한 의사전달 수단. 긍정의 뜻은 약하게 한 번, 부정은 세게 한 번, 전체적으로 못마땅하면 격렬하게 여러 번, 석션(기관지 가래를 빼내는 것)은 약하게 두 번. 가장 중요한 용도는 잠잘 때 자세를 바꿔달라는 신호라고.

 

-페이스북은 어떤 의미이지요?

 

"루게릭 네트워크라는 카페가 있습니다. 주로 환우나 그 가족이 정보를 공유하는 곳인데요. 그 카페의 어느 분이 그러더라고요. 이 병은 앓은 지 3년만 지나면 모든 인간관계가 다 끊긴다고요. 그래서 생각해낸 게 페이스북이죠. 말하자면 페이스북은 고립을 피하기 위한 유일한 통로죠. 이건 완전히 다른 세상이더라고요. 페북에 빠지고부터 하루가 짧게 느껴집니다. 댓글 몇 개 달고 나면 하루가 지나가는 것 같아요. 이게 좋은 건지 아닌 건지 모르겠는데, 음악 듣고 영화 보는 시간이 줄어든 건 사실이죠. 페북을 하고 나서 외로움을 덜 타는 건 있어요. 투병에 도움이 된다고 생각해요."

 

-요즘 시를 쓴다면서요. 소설에서 시로 전향한 겁니까?

 

"대학 2학년까지 시를 썼어요. 그런데 내 글쓰기를 지켜보던 동기생 하나가 내 시가 점차 산문화돼간다고 차라리 소설 쓰기를 유혹했는데 그 꾐에 넘어가 소설로 전환했어요. 아직 쓰고 싶은 장편 소설이 두 편이나 있지만 이제 안구 마우스로 긴 글쓰기를 하면 눈이 몹시 피로해요. 그래서 시 쓰기로 돌아갈까 해요. "

그의 시는 부산작가회의에서 발행하는 〈작가와 사회〉 2019년 봄호에 5편 발표될 예정이다. 그는 컴퓨터 화면에 자신의 시 몇 편을 자랑스럽게 띄워 보여줬다.

 

-루게릭병 진단을 받았을 때 어떤 생각이 들었습니까?

 

"황당했죠. 10만 명 중 1~2명이 걸린다는 병에 하필 내가. 불운의 로또를 맞은 기분이랄까. 참 어이가 없었죠. 받아들이기 힘들고 절망적이고 혼란스러웠어요."

 

-지금은 좀 극복했습니까?

 

"피할 수 없다면 즐기라는 말이 있죠. 지금은 오히려 담담해요. 아니면 어쩌겠어요. 어차피 일은 벌어졌고 즐기지 않을 도리가 있나요. 맨날 드러누워 좋아하는 일, 영화를 보고 음악 듣는 일은 실컷 즐기는 시간이라 생각해요. 지금은 모든 걸 받아들이고 긍정적으로 생각하려고 노력합니다. "

 

-부산의 작가들이 안구 마우스를 구입해 줬다죠?

 

"고 옥태권 부산소설가협회 회장과 김은영 〈부산일보〉 기자 등이 주동해 중앙동 40계단에서 저를 위한 '아이스 버킷 챌린지' 행사를 열었죠. 부산소설가협회 회원은 물론 부산작가회의 회원도 많이 참석해 그 고마움을 평생 잊을 수가 없죠. 그때 모금한 돈으로 고가의 안구 마우스를 살 수 있어 더더욱 고맙고. 부산소설가협회 회원은 지금도 문병을 자주 옵니다."

그는 질문에 답하기 위해 눈동자를 굴리며 안간힘을 썼고, 그럴 때마다 기계음의 남자 목소리가 흘러나왔다.

 

-만약에 몸이 다시 움직일 수 있게 된다면 뭘 가장 하고 싶습니까?

 

"2~3년 내 여러 신약이 나오길 기대하고 있지만, 뭐 안 나와도 할 수 없고요. 현재로선 버킷 리스트가 되겠군요. 하도 많아서. (웃음). 두 손으로 힘차게 자판 두드리며 글쓰기, 노래방 가서 신촌블루스의 '골목길'과 정태춘의 '첫차를 기다리며' 열창하기, 수제 호프·잘 내린 아메리카노 커피·잘 익은 자두 실컷 마시고 먹기, 페친들과 번개 하기."

 

<1996년 제1회 부산소설문학상 수상식 때 부인과 함께 한 정태규>

 

-살면서 가장 잘했다고 생각하는 일과 가장 후회되는 일은요?

 

"잘한 일은 문학을 선택한 일, 큰아들에게 자신이 원하던 음악을 하게 한 일이고요, 문학한답시고 가정에 소홀한 게 제일 아쉬워요."

 

-새해 소망이 있습니까?

 

"첫 시집을 발간하는 일."

이때 '누님 얘기'라는 글자가 컴퓨터 화면에 떴다. 부인이 금방 눈치챘다. "아， 남편이 자신의 누님들에 관한 얘기를 좀 해주라는 겁니다." 백 씨는 시누이들에 대한 얘기를 했다. "경주와 진주에 사는 누님 두 분이 있는데, 서울로 이사온 뒤 한 번도 빠지지 않고 매달 문안을 오세요. 혈육의 정이 얼마나 도타운지 모릅니다. 물심양면으로 많은 도움도 받아요."

그러자 정 선생의 입이 조금 벌어졌다. 만족한다는 뜻이다.

 

-팬과 '페친'들에게 한 말씀을.

 

"창밖엔 함박눈이 소담스레 내리고 있습니다. 눈은 내려 쌓여 모든 것의 날카로운 모서리를 지웁니다. 우리 마음도 저 눈처럼 하얗고 둥글게 되기를 바랍니다. 창밖엔 햇살 눈부신 새 아침이 기다리고 있겠지요. 올해에도 페친 여러분의 마음에 언제나 눈부신 아침이 찾아오길 기도합니다. 새해에도 어려움이 닥칠 때가 있겠지만 싸워 이겨 냅시다. 체르노빌 들판에도 꽃은 핍니다. 지난해 보내주신 응원과 격려에 깊이 감사드립니다. 새해 복 많이 받으십시오."

부산으로 오면서 내내 이런 생각이 들었다. 신은 그의 육체를 위리안치하는 데는 성공했지만 영혼마저 가두는 데는 끝내 실패했노라는.

 

소설가 정태규는

1958년 경남 합천 출생

부산대 대학원 국문과 졸업

부산일보 신춘문예(1990) 등단

제1회 부산소설문학상(1996)·

제28회 향파문학상 수상

부산작가회의 및 부산소설가협회

회장 지냄

소설집

〈청학에서 세석까지〉

〈길 위에서〉 〈편지〉 등

 

길 위에서 - 정태규 지음/산지니

 

편지 - 정태규 지음/산지니

청학에서 세석까지 - 정태규 지음/산지니